1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen

1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen
„Selten sind viele“

Am Samstag, den 29.02.2020 fand im Haus der Begegnung in Ulm der 1. Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen statt.

v.l.n.r.: Annika Bantel (SEKiS Baden-Württemberg), Lydia Ringshandl (Selbsthilfebüro KORN e. V.), Irena Tezak (Seko Bayern)

Um dem Thema der Seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen und die besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination aller Beteiligten. Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen haben alle Beteiligten ein Forum für einen Informationsaustausch für Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, Politik und der Öffentlichkeit geschaffen.

Mit ca. 180 Teilnehmer*innen war die Veranstaltung gut besucht und es ergaben sich viele Gelegenheiten gemeinsam ins Gespräch zu kommen.

SEKiS Baden-Württemberg hat in Zusammenarbeit mit SeKo Bayern – der Selbsthilfekontaktstelle auf Landesebene in Bayern – einen Workshop mit dem Titel „Seltene Erkrankungen und Psyche – Erfahrungsberichte und Austausch von Bewältigungsstrategien“ angeboten.

v.l.n.r.: Annika Bantel (SEKiS Baden-Württemberg), Hanna Zuckermandel (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM))

Den Workshop besuchten etwa 30 Betroffene und Angehörige, sowie 10 Professionelle aus dem Gesundheitsbereich. Von professioneller Seite waren vor allem Psychotherapeuten*innen vertreten.

Der Workshop startete mit einem Erfahrungsbericht einer Betroffenen mit einer spinalen Muskelatrophie, daraufhin berichtete ein Elternpaar eines Kindes mit einer seltenen Netzhauterkrankung von ihren Erfahrungen. Die Runde der Erfahrungsberichte schloss ein Kinder- und Jugendpsychotherapeut ab.

Im Anschluss wurden in drei Gesprächsrunden (Betroffene, Angehörige, Profis) zwei Kernfragen diskutiert. „Was hätte mir (damals) geholfen, wenn mir das Wissen und die Erfahrung von heute bereits zur Verfügung gestanden hätten?“ und „Was hilft mir heute?“ bzw. „Was tut mir gut?“.

Den Betroffenen hätte ein direkterer Weg zu Experten, ein höherer Bekanntheitsgrad des ZSE und eine schnellere Diagnosefindung geholfen. Aus den Antworten wurde vor allem die hohe Bedeutung der Familie und der Gemeinschaft deutlich. Besonders hilfreich sind Information und Wissen über die Erkrankung sowie Gespräche mit Freunden, Familie und mit anderen Betroffenen. Somit ist auch die Selbsthilfegruppe ein wichtiger Ort des Austausches und des Vertrauens.

Die Angehörigen betonten vor allem, dass ihnen ein Angebot für psychologische Notfallgespräche sehr geholfen hätte – leider gibt es dieses bis heute kaum.

Von Seiten der Professionellen aus dem Gesundheitswesen wurde resümiert, dass die Vernetzung der verschiedenen Hilfesysteme weiter verbessert werden sollte. Es ist nötig, die Betroffenenperspektive im Gesundheitssystem noch häufiger mit einfließen zu lassen. Die Digitalisierung, z. B. in Form der digitalen Sprechstunde und auch künstliche Intelligenz beim Feststellen und Erforschen von seltenen Erkrankungen, wurden als gewinnbringend und ausbaufähig betrachtet. Dennoch sei es wichtig, dass der Mensch immer im Zentrum des Interesses bleibe.

Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen, die an diesem Workshop mitgewirkt haben und durch die offenen Gespräche einen lösungsorientierten Austausch ermöglicht haben.